5 coisas para nunca dizer a uma pessoa com a doença de Alzheimer

Por Marie Marley

Ontem à tarde, eu entrei no quarto espaçoso pertencente à Maria, uma mulher com demência que recebe poucas visitas e a quem me ofereci para passar um pouco de tempo a cada semana. Eu a cumprimentei, elogiei seu lindo suéter azul-turquesa e apertei sua mão.

Em seguida, sentei-me em uma pequena mesa que estava transbordando de livros, fotografias, jornais e outros itens que ela gosta de manter sempre à mão e peguei uma pequena foto emoldurada de Maria com o marido e seus três filhos – dois filhos e uma filha.

“Conte-me sobre a sua filha,” eu disse, usando uma questão em aberto, porque eles não têm respostas certas ou erradas. Essa é uma dica que aprendi com a abordagem The Best Friends Approach to Alzheimer’s Care, de Virginia Bell e David Troxell.

“Oh, seu nome é Connie”, ela me disse. “Ela tem quatro filhos – dois meninos e duas meninas.”
Ela continuou, me dando vários detalhes sobre Connie e sua família. Eu, então, peguei uma fotografia de Maria e de sua irmã gêmea, Bernice, e ela me contou sobre como elas tiveram aulas de piano juntas quando eram crianças. Depois de alguns minutos, eu lhe perguntei se sua filha já tocara algum instrumento musical.

“Eu não tenho uma filha”, disse ela com naturalidade.

“Oh,” eu respondi, pegando a foto de família novamente e a segurando para ela ver. “Você acabou de me dizer que você tem uma filha. Aqui está ela.”

O rosto de Mary se abateu e ela comentou constrangida: “Eu acho que eu tenho uma filha.”

Eu imediatamente me senti mal pelo constrangimento que lhe causei e fiquei chateada comigo mesma por ter apontado o seu erro. Eu percebi que tinha quebrado uma das regras fundamentais para interagir com uma pessoa que sofre de demência.

Quando nos relacionamos com a uma pessoa que sofre com a doença de Alzheimer, existem muitas orientações a seguir e que podem melhorar consideravelmente a comunicação. Vou discutir cinco das mais básicas aqui: 1) Não lhes dizer que eles estão errados sobre algo; 2) Não discutir com eles; 3) Não perguntar se eles se lembram de alguma coisa; 4) não lhes lembrar que o seu cônjuge, pai ou outro ente querido está morto; e 5) Não abordar tópicos que possam perturbá-los.

Não lhes diga que eles estão errados sobre algo: Para que eles mantenham seu humor mais estável e se sintam bem, é melhor não contradizê-los ou corrigi-los. Não existe nenhuma razão suficientemente boa para fazer isso. Se eles estiverem em um momento mais lúcido, vamos causar um constrangimento desnecessário e, se não estiverem, eles também poderão se sentir mal, pois, perceberão a confusão e o desentendimento, e também ficarão constrangidos e/ou nervosos.

Não discuta: nunca é uma boa ideia discutir com uma pessoa que sofre de demência. Primeiro de tudo, você não pode ganhar. E segundo, as duas pessoas ficarão irritadas, você e o doente. Eu aprendi há muito tempo, quando cuidava do meu amado marido, Ed, que a melhor coisa a fazer é simplesmente mudar de assunto – de preferência para algo agradável que prenda imediatamente a sua atenção. Dessa forma, a pessoa provavelmente se esquecerá do desacordo, e o dia ficará mais leve para todos.

Não pergunte se a pessoa se lembra de algo específico: Ao falar com uma pessoa que tem a doença de Alzheimer, é tão tentador perguntar se elas se lembram de alguma pessoa ou evento. “O que você almoçou?” “O que você fez hoje de manhã?”, “Este é David. Lembra-se dele?”, ” Você se lembra de que comemos doces a última vez que estive aqui?”. É claro que eles não se lembram. Caso contrário, eles não teriam o diagnóstico de demência. Isso pode constrangê-los ou frustrá-los. É melhor dizer: “Eu me lembro que comemos doces a última vez que estive aqui.  Foi delicioso.” Ou seja, faça da sua pergunta um comentário.

Não lembre a pessoa que um ente querido dela está morto: Não é incomum para as pessoas com demência acreditem que seu cônjuge falecido, pai ou outro ente querido ainda está vivo. Eles podem ficam confusos ou se sentirem mal, porque essas pessoas não vêm visitá-los. Se você informá-los  que a pessoa está morta, eles podem não acreditar e ficarem muito nervosos e confusos. Além do mais, eles estão tão propensos a esquecer tão cedo o que você disse e voltar a acreditar que sua amada ainda está viva que todo o desgaste se torna um sofrimento desnecessário. Uma exceção a essa orientação é se eles perguntarem se a pessoa morreu. Nesse caso é aconselhável lhes dar uma resposta honesta, mesmo que eles se esqueçam depois.

Não aborde temas que possam perturbá-los: Não há nenhuma razão para trazer temas que você sabe que podem perturbar o seu ente querido.

Marie Marley é uma premiada autora de livros sobre Alzheimer como Come Back Early Today: A Memoir of Love, Alzheimer’s and Joy. Conheça seu website, ComeBackEarlyToday.com.

Traduzido e adaptado exclusivamente para o Conti outra por Josie Conti.