Imagem de capa: Marta Design/shutterstock
Carros rasgam as ruas com seus corações movidos a álcool, buzinas ressoam alto e pessoas caminham ou correm nas calçadas e faixas de pedestres de acordo com suas emergências ou atrasos. A vida segue apressada e, em meio a tanto caos, penso nas pessoas que vivem em alguns desses apartamentos incrustados em prédios que timidamente se erguem em direção ao vazio dos céus.
Penso, especificamente, naquelas que vivem em seus universos particulares, criados pela falta de um elemento muito caro a todos nós: a memória. Não apenas a lembrança de nomes e rostos, mas também a de como se fazem tarefas que antes eram simples e, muitas vezes, automáticas. A vida às vezes bate doído demais e muitas vezes nem sabemos de onde veio o golpe.
Foi divagando sobre isso que saí do elevador em direção ao consultório do doutor Rodrigo Shcultz, que me aguardava para uma entrevista à CONTI outra. Sabe como é, jornalista não é aquele que sabe de tudo e sim aquele que consegue encontrar quem sabe – já dizia Zuenir Ventura.
Rodrigo Schultz trabalha na Unifesp, onde cuida de um laboratório de demência avançada, é também voluntário como diretor científico da ABRAz (Associação Brasileira de Alzheimer). Ainda na Unifesp, é responsável pelo Instituto da Memória, importante órgão no estudo do envelhecimento cerebral e para o desenvolvimento de novas drogas para o tratamento da Doença de Alzheimer.
Ele divide o espaço bem instalado na Borges Lagoa, em São Paulo, com outros dois colegas de profissão, com quem trabalha há mais de 20 anos. A atendente é sorridente e a sala é impecável. O ar condicionado disfarça o calor escaldante do lado de fora e as persianas abaixadas segredam uma vista que não consigo decifrar.
Boa parte dos primeiros minutos de conversa foi dedicada à explicação do que é a doença que acomete mais de 1,2 milhão de pessoas só no Brasil. Ela se caracteriza pelo declínio progressivo e irreversível de funções cognitivas e corresponde a 50-60% das causas de demência. No entanto, é preciso cuidado para não transformar Alzheimer e demência em sinônimos, já que existem vários outros tipos desta segunda.
“As pessoas realmente fazem essa confusão”, confirma Dr. Rodrigo. “Não só as pessoas de uma forma geral, as pessoas que não são da área, mas até alguns médicos que tratam tudo como se fosse Alzheimer. Na verdade eles não tiveram essa formação, de que existem outras, de que é um diagnóstico diferencial que é amplo.”
É comum imaginar que as alterações presentes em pacientes com Alzheimer fazem parte do envelhecimento normal, mas não é bem assim. Em matéria publicada pelo Valor, o médico Alexandre Kalache, presidente do Centro Internacional de Longevidade no Brasil, afirmou que, caso não haja doenças e com os cuidados certos, o cérebro do idoso pode trabalhar tão bem quanto o de qualquer jovem.
Leia também: Cirurgia de médico brasileiro reverte Alzheimer: memória voltando
Escalas e diagnósticos
O maior fator de risco está relacionado à idade – normalmente acima dos 65 anos, podendo vir a acometer pessoas entre os 55 e 60 em casos mais raros e ainda não se sabe como ela ocorre. Entre outros fatores estudados estão hereditariedade, ambiente, atividade mental e traumatismos na cabeça.
Existem formas de classificações diversas e em dado momento surgem questões sobre a variedade de escalas usadas para medir o grau ou estágio da doença. Dr. Rodrigo então me mostra algumas delas, como a CDR (Clinical Dementia Rating) e a FAST (Functional Assessment Staging). Estão impressas e encadernadas em blocos de papel que ficam ao alcance das mãos dele, mas que funcionam como guias abstratos na identificação do estágio de cada paciente.
“Você pode dividir em 3, em 15, em 100 se você quiser. A maneira de dividir em um número maior de fases te ajuda a compreender com mais facilidade como a pessoa está”, explica. Diferentemente, em caso de pesquisas clínicas, exige-se sempre o uso da mesma escala, pois elas exigem esse tipo de metodologia. “O importante não é como chegar lá, mas chegar lá”, disse, “usando escalas confiáveis e adequadas, claro”.
“Não existe um teste para diagnosticar a doença de Alzheimer. O diagnóstico é hoje feito por um processo de eliminação excluindo outras doenças e condições que podem causar falta de memória. Com isto se obtém uma precisão que supera os 90%”, informa Ana Hartmann, psicóloga especialista no assunto e autora do livro Desembarcando o Alzheimer: Um Guia Prático Para Familiares e Cuidadores (L&PM, 2012). “O único exame que garante 100% de certeza é o exame microscópico do tecido cerebral, que só pode ser feito após a morte do paciente”, completa.
Recentemente, a notícia de que um teste para diagnosticar a doença está sendo desenvolvida com sucesso por pesquisadores da UFSCar (Universidade Federal de São Carlos) tem causado alvoroço entre leigos e pesquisadores.
A pesquisa foi financiada pela FAPESP (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo), pelo CNPQ (Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientifico e Tecnológico), e pela CAPES (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior), por meio de bolsas de pesquisas concedidas a estudantes de pós-graduação e graduação.
A promessa de um diagnóstico rápido e preciso gera discussões éticas sobre como tal teste será usado. A principal crítica gira em torno do propósito final dela. Apenas informar que uma pessoa está doente, sem fornecer o acompanhamento ou os conhecimentos necessários para lidar com uma doença que não tem cura, é o suficiente?
Procurada pela reportagem, Tatiane Liberato, da Agência de Inovação da UFSCar informou que “o teste em estudo, caso venha a ser aprovado, poderá vir a ser comercializado como teste para o diagnóstico de Alzheimer. Neste sentido, os estudos indicam que o teste poderá ser utilizado tanto para o diagnóstico precoce quanto no acompanhamento da progressão da doença”.
A previsão é de que os estudos necessários para que o teste seja aprovado levem de 05 a 10 anos.
Sintomas e Tratamento
Mudanças de comportamento como irritabilidade, comportamento depressivo, ansioso ou esquecer o que antes não esquecia; até mesmo uma interferência no dia a dia, como esquecer de tomar os remédios que sempre tomou ou se atrapalhar na volta para casa, por exemplo. Estes são apenas alguns dos sinais que podem indicar o início de um quadro de Alzheimer.
“Existe o tratamento farmacológico e o não farmacológico e são igualmente importantes. O não farmacológico envolve fisioterapia, fonoaudiologia, musicoterapia, psicologia, neuropsicologia, enfermagem, assistência social, nutrição. Tudo isso ajuda na hora de superar algumas dificuldades”, esclarece Rodrigo. As drogas disponíveis não são inibidoras da evolução da doença, elas são sintomáticas e as reações podem variar. “Algumas pessoas têm melhor resposta que outras, algumas continuam piorando da mesma maneira e algumas ficam estáveis por um período.”
Não é raro surgirem de tempos em tempos notícias de alguma cura milagrosa ou de cirurgias que prometem fazer mais do que se pode no momento. “Meu conselho é que as pessoas ao escutarem notícias desta natureza se aconselhem com o seu médico assistente ou outro profissional da área” adverte Ana, que já tem presença confirmada em congresso que ocorrerá em Londres, no qual são apresentadas as últimas pesquisas e descobertas ao redor do planeta.
Em relação ao futuro das pesquisas, Rodrigo, médico competente e ateu não militante, é direto: “Nada a curto, mínimo a médio e, a longo prazo, talvez”, mas reitera a importância das pesquisas que vêm sendo desenvolvidas e do esforço dos profissionais envolvidos.
A rotina
Ser esquecido de maneira gradual e involuntária por quem se ama. Acompanhar de perto o declínio físico e mental de quem um dia se dedicou a cuidar de nós. Esse é o destino de grande parte dos familiares de pacientes com Alzheimer. Pessoas que assumem responsabilidades muito pesadas, fazendo de cada uma delas um Atlas, sustentando o peso de seu próprio mundo nas costas.
Algumas delas fazem terapias e tomam medicamentos para aliviar o estresse, enquanto outras buscam ajuda e apoio em lugares não tão convencionais como as redes sociais. Na internet é possível encontrar diversos grupos e comunidades virtuais que agregam responsáveis por cuidar de pacientes com Alzheimer, sejam eles parentes ou profissionais.
Durante duas semanas a reportagem acompanhou alguns desses grupos. A sensação é bastante ambígua. De um lado, muita força e superação; do outro, desolação que beira o desespero. Os relatos são fortes e refletem a dura realidade do que é lidar cara a cara com a doença diariamente.
Nestes espaços, os familiares cuidadores encontram apoio e trocam experiências e dicas entre si. Lá desabafam e contam os pormenores de uma vida difícil e cheia de percalços.
Para permanecer nesses grupos é preciso ter “estômago forte”. Durante o tempo de observação, mais de uma pessoa abandonou alguns deles, alegando que estavam sofrendo demais com os relatos ali colocados e que achavam melhor se afastar temporária ou permanentemente.
Ao procurar saber um pouco mais do drama pessoal de algumas dessas pessoas, tornou-se bastante evidente que eles, os cuidadores, também precisam de cuidados. Em muitos casos, a rotina é estritamente fechada e quase não sobra tempo para qualquer outra atividade que não esteja relacionada aos cuidados com o paciente. Além disso, os custos são altos.
Uma doença dispendiosa
Pelas contas do Dr Rodrigo Schultz, “vai uns 300/400 reais de início na fase leve, podendo chegar a 500 reais se for um antidepressivo junto ou algum remédio pra agitação, fora os cuidados”. O custo nas fases avançadas pode ser três vezes maior – lembrando que essa conta inclui apenas o tratamento farmacológico.
Uma das participantes dos grupos, que preferiu não se identificar, afirmou à reportagem gastar até R$ 1.500 por mês só com os cuidados necessários de sua mãe, de 78 anos, de quem cuida há 5 anos e meio. Sua rotina inclui dar os remédios, servir as refeições (exclusivamente pastosas), dar banho e trocar de roupa – tarefa que ela considera a mais difícil. “Às vezes só consigo trocar a roupa dela quando ela está dormindo”, conta.
Cooperação familiar
No Alzheimer, em relação às outras doenças do envelhecimento, o desgaste emocional do cuidador é muito maior que o desgaste físico. Não é que não exija esforço, mas a cabeça e as emoções tendem a ser mais abaladas que o próprio corpo.
A cooperação entre familiares é elemento importante no cuidado, uma vez que muitos casos, dependendo da fase da doença, exigem atenção 24 horas. E é justamente nesse ponto que a coisa parece desandar para muita gente. São diversos os casos de quem não pode contar com a ajuda de parentes próximos (quase sempre irmãos), isso faz com que essas pessoas assumam sozinhas todas as tarefas.
Alesandra Souza, 34 anos, teve sorte nesse quesito. Ela cuida da mãe há sete anos, com a ajuda das irmãs. “Revezamos os dias, na segunda, terça sou eu e uma das irmãs, um dia dou o banho e troco ela enquanto a outra vai lavando os lençóis da cama e faz alga para ela comer com os remédios de cada manhã. Nos banhos da noite é só uma, porque na manhã fazemos em duas para não atrasar a hora do trabalho. Então à noite fiquei com a quarta e a sexta, para dar banho, janta, remédios e deitar ela. Temos os dias de dormir com ela no seu quarto, os meus são: segunda, terça e sexta”, detalha.
Para casos onde existem desavenças ou desentendimentos sobre a divisão das tarefas de cada, o doutor Rodrigo Schultz aconselha apenas uma coisa: conversa. “A maioria das pessoas não conversa. Elas perguntam e perguntar não é conversar”, dispara.
O cuidado humanizado
Muito se fala em humanização no cuidado aos idosos acometidos por doenças do envelhecimento. A doutora Ana Hartmann conta que este tema o carro-chefe do seu trabalho e que lida com ele doze horas por dia. Segundo ela, o melhor jeito de se atender alguém é através de algo chamado manejo, que nada mais é do que “a forma correta de atender alguém com um quadro demencial”.
Questionada sobre o que falta para termos um cuidado mais humanizado para estes pacientes, respondeu: “Eu lhe pergunto se um médico que tem formação em clínica geral, mas que seja super humano, terá sucesso em fazer uma cirurgia cardíaca? Obviamente que não! Porque uma cirurgia cardíaca exige conhecimento específico. O mesmo temos em relação ao cuidado de pessoas com Alzheimer.”
E continuou: “Erroneamente, e por falta de outros recursos, as famílias contratam cuidadores de idosos ou técnicos em enfermagem para cuidar de seus entes queridos com Alzheimer. Primeiro erro gritante: estes cuidadores irão tratar um paciente doente como um idoso”, argumenta, na tentativa de demonstrar que envelhecimento não é doença. “Eu tenho trabalhado a mais de 16 anos treinando pessoas para este fim. E veja bem, este treinamento não é apenas para cuidadores. Este treinamento é para o dentista que atende estes pacientes, para o médico do atendimento de emergência, para o atendente do balcão do aeroporto, do advogado, do funcionário do banco… Assim como todos nós que, hora ou outra, nos depararemos com esta doença que exige conhecimento, muito conhecimento.”
Na opinião do doutor Rodrigo, é necessário dar a atenção devida ao cuidador, pois quanto melhor informado e orientado ele estiver, melhor será a evolução do paciente.
Com o fim do nosso tempo de entrevista, me despeço e volto para a rua abafada pelo mormaço da tarde paulistana, saudando intimamente a coragem e dedicação dos profissionais e familiares que vivenciam de perto a difícil batalha pelo direito à memória.
A CONTI outra sempre fala sobre o Alzheimer. Saiba mais.
