Fibromialgia: a doença em que tudo dói, até mesmo a incompreensão.

Imagem de capa: pathdoc/shutterstock

Para começar a falar sobre isso, gostaria de explicitar o incomodo que sinto ao ver que o meu Microsoft Word não reconhece essa palavra – fibromialgia- e isso me remete à ideia do quão desconhecido ela ainda é para as pessoas também.

Gostaria de informar que eu já passei um período da minha vida em que fui diagnosticada com depressão e sei bem como é lidar com a tal da incompreensão, mas, quando fui diagnosticada com fibromialgia, confesso que me assustei um pouco, afinal, nem eu conhecia muito sobre a doença. Mas, antes, vou contar um pouco da minha trajetória com a doença, para vocês entenderem um pouco a que ponto quero chegar.

Dores e mais dores, exames e mais exames, e a resposta, nos consultórios, era sempre a mesma: você não tem nada. Por muito tempo, eu evitava falar das dores que sentia, mesmo que, às vezes, elas parecessem insuportáveis para mim, porque eu sabia que as pessoas se baseavam em apenas uma coisa: você já fez vários exames, não tem nada, é coisa da sua cabeça.

Já escutei que “eu inventava doença” ou que, talvez, eu “gostasse de ficar doente”, e isso me deixava profundamente irritada, afinal, eu queria que as pessoas entendessem que eu sentia realmente todos aqueles incômodos e dores. Se todas essas falas calassem a minha dor, seria tudo mais fácil, mas não, ela persistia.

Meu corpo todo doía, desde a cabeça até os pés, desde o acordar até a noite. Havia dias em que eu não suportava ficar sentada, pelo simples fato de encostar as costas na cadeira e isso ser algo extremamente doloroso para mim. Além disso, eu sentia muita dor perto da região do rim, o que foi motivo de alerta – afinal, agora devia ser sério –; vamos ao médico.

Exames e mais exames, até que fui diagnosticada com a tal da fibromialgia. A partir disso, procurei ler sobre o assunto e tentei me informar. E, sempre que as dores apareciam, eu me sentia “impotente” demais. E agora eu tinha um nome para dar como resposta às pessoas, sempre que me perguntavam sobre o que eu tinha. Mas, para a minha surpresa, a incompreensão ainda permanecia.

Por diversas vezes em que resolvi sair de casa, mesmo com o seu corpo gritando, os seus braços doloridos, as pernas que latejam e alguém me perguntava se eu estava bem, optava por responder: “Ah, sim, estou com dores, mas não é nada demais. É que tenho fibromialgia.” E a resposta era sempre a mesma: “Fibromial o quê? O que é isso?” E lá ia eu explicar para a pessoa e ela fazer aquela cara de “Essa dai está inventando moda”.

Por muito tempo, eu deixei de falar ou explicar, pois às vezes não estou bem de fato, tudo dói em mim e isso me enlouquece, confesso que é difícil. Tenho buscado diversas alternativas, além dos remédios. Sucos verdes, exercícios e alimentação regrada. Claro, ajudam, mas vez ou outra sempre sinto aquela dor incapacitante.

E, quando digo incapacitante, é porque até levantar da cama é um trabalho imenso, não por preguiça, mas por mal estar. Sono desregulado, dores proporcionais ao nosso estado emocional e a habilidade de ter que aprender a lidar com aquela dor persistente não tem sido uma tarefa fácil. Quando estou bem ruim, sinto dor até quando me abraçam, pois qualquer toque é suficiente para “chamar” a dor. Mas o que mais me incomoda mesmo é ouvir um “Nossa, que frescura, isso nem dói” de quem desconhece a minha realidade.

Claro que em você pode ser que doa não mesmo e eu acredito nisso, mas a questão é que sinto o meu corpo como um campo de dor em que qualquer fagulha já ativa todo o sistema, é realmente difícil de compreender. Fibromialgia é uma doença e essa incompreensão também machuca.

O intuito desse texto é fazer você conhecer um pouco da realidade de quem convive com a fibromialgia e, caso você também seja diagnosticado, que procure alternativas para lidar com esse “campo minado de dor” que é o nosso corpo.

Comecei a investir mais em mim, a dedicar mais tempo para as coisas e com pessoas de que gosto. Acredite: cuidar do nosso emocional é fundamental para uma melhora. Cuidar de nós é um ato de amor e cuidado e isso ninguém pode fazer por nós, a não ser nós mesmos.

Não se esconda atrás de um diagnóstico, não se afunde em uma definição que lhe atribuíram, não se enterre em um termo. A vida é muito mais do que isso. Precisamos, sim, de empatia e de um olhar compreensivo do outro, mas devemos também fazer muito por nós mesmos, uma vez que sabemos que esperar demais do outro é, no mínimo, uma grande decepção.